一、自闭患儿基本情况
①男女发病比率相差悬殊，在调查的108例自闭患儿中，男患儿占总数的92．59％。
②本研究显示，1例患儿有家族史。自闭症的发病原因尚不明确，目前学者普遍认为是由多种因素导致的、有生物学基础的神经发育性障碍，与早期发育中的危险因素（母孕期感染、早产、难产等）、遗传因素、脑部发育障碍都可能存在关联。
③自闭患儿中81．48％为独生子女。多数家庭表示，不要第2胎，除了受国家计划生育政策的影响外，主要是因为不了解自闭症发病机制，担心再生育的孩子依然是自闭症患儿。
④特教机构中自闭患儿年龄大多为4岁～6岁。出现这种现象主要是因为特殊教育机构的硬件设施，如弹簧床、秋千等，只适用于年龄较小的患儿。同时，高龄患儿处于相对较高级的心理社会发展阶段，一般特教机构里听儿歌、做游戏之类的治疗系统对其治疗效果不佳，这也是原因之一。
⑤本调查显示，在健康状况、语言发展、社交能力、运动能力等各种能力中，69．44％的患儿身体状况相对较好，社交能力普遍较差，生活无法自理。
二、家庭育儿观念、行为与需求
家长认为特殊教育机构有存在的必要，其中72．22％的认为非常有必要，且均表示孩子接受训练后，病情缓解效果很明显。85．19％的家庭为孩子付出的教育投资额高于2000元／月。来自外地的患儿家长多住在租赁的房子里，他们既要担负孩子高额的学费，又要担负房租、生活费、交通费等，经济负担十分沉重。在患儿成长过程中，大多数家长表示最在意孩子的语言能力与社交能力的培养，家长认为，孩子患病已是个不争的事实，早已放下了望子成龙、望女成凤的心理，现在只希望孩子生活能够自理，能够好好地在这个社会上生存下去。在育儿过程中遇到难题时，87．04％的家长会选择咨询老师，11．11％会自己尝试着解决。家长表示，自闭症这种病很特殊，家里人以前没碰到过这种病，周围人也都不了解，医院没有专门的治疗机构，社会上有关这方面的新闻报道也少之又少，所以在教育孩子时很迷茫，不知道怎么办，只能咨询学校的老师。
三、自闭症儿童家庭育儿需求分析
①自闭症患儿家庭遭受巨大的经济负担与精神压力。自闭症患儿生活多不能自理，主要照顾孩子生活的家长作为其生存与发展的最重要的社会支持性因素，既要全天24h照顾他们的生活起居，又要四处奔走寻找治病良方，花费巨大的时间、精力和金钱，除此之外，患儿多情感淡漠，病情恢复缓慢，给家长带来巨大的精神压力。建议政府能够制定相应的社会福利支持系统，如每月给予适当的生活补助，保障患儿家庭基本生活需求；组织相关医护人员定期进行健康教育和心理疏导，促使患儿家长做好自身身体养护和心理保健。
②大龄自闭症患儿安置困难。我国现有康复机构多接受12岁以下的自闭症儿童，12岁以上的自闭症儿童缺乏合理的安置模式。随着自闭症患儿年龄的增长，其父母也会逐渐老去，没有家长的抚养教育，没有社会的福利支持，生活难以自理的高龄自闭症患儿将何去何从。建议相关政府建立能够收容高龄自闭症患儿的福利机构，呼吁社会关注自闭症，帮助自闭症患儿；另一方面投入资金，组织研究人员进行有关自闭症的研究，以求在治疗技术上最大限度地缓解自闭患儿病情。
③了解自闭症教育渠道少，可供选择的特殊教育机构少。建议政府加大有关自闭症书籍的出版量，呼吁媒体报道关注，提高自闭症的社会关注度；组织关于自闭症的教育宣传活动，普及自闭症的相关知识；投资建设特殊教育学校，培养专业特教人员，完善自闭症教育系统。
④与其他能力相比，自闭患儿的社交能力相对较差，而多数家长又比较在意孩子社交能力的发展，建议相关研究机构在权衡利弊的基础上，重点研究自闭症社交障碍的干预治疗方法。
四、对家庭育儿的建议
①对孩子早期社交障碍要提高警惕，做到早发现、早诊断、早治疗。本调查显示，多数患儿家长在孩子1岁～2岁时就发现有异常，但都没有选择尽快就医，只误以为是孩子性格问题。事实上，自闭患儿一般在3岁左右就能诊断，表现出明显的社交障碍。但如能及早发现、尽早矫治，可以补足孩子先天学习能力缺陷，减少其不适应、破坏性行为的出现，一部分孩子可能基本具备自主生活、学习和工作的能力。因此建议家长能提高警惕，在发现孩子社交异常时，尽早到医院诊断治疗，以免耽误治疗的最佳时机。
②准妈妈们妊娠期做好防护工作，积极进行遗传咨询、孕前检查等工作，降低新生儿自闭症病发率。调查过程中，仅1位家长表示有家族史，且多数患儿家长怀孕后期有焦虑、抑郁倾向。因此，准妈妈们在妊娠期要保持心情愉快，做好卫生保健，避免病毒感染，在婴幼儿早期如发现孩子有社交异常，及时到相关机构诊断治疗，最大程度降低孩子患病风险。
作者：王丹洋 李静 王雪莲 马敏 杨丽春 单位：吉林大学护理学院