摘要:目的分析白血病患儿家庭坚韧性和影响因素。方法选取2017年12月－2020年1月浙江大学医学院附属儿童医院收治的325例白血病患儿为研究对象，采用横断面调查法，使用临床资料调查表、一般自我效能量表、家庭坚韧性量表、简抑郁自评量表及问卷调查进行家庭坚韧性调查，分析白血病患儿家庭坚韧性与自我效能感、简易应对方式及负性情绪等方面的相关性，分析可能影响白血病患儿家庭坚韧性的相关因素和危险因素。结果自我效能、积极应对及正性情绪与白血病患儿家庭坚韧性呈正相关关系(均P＜0.05)，而负性情绪与家庭坚韧性呈负相关关系(P＜0.05)，而消极应对与家庭坚韧性无关(P＞0.05)。照顾者相关因素(含身份、年龄及文化程度)、一般因素(含性别、年龄、医疗保险方式及化疗阶段)及家庭因素(年收入、居所)是白血病患儿家庭坚韧性的影响因素(均P＜0.05)。多元线性回归分析结果显示，家庭收入、自我效能、积极应对、正性情绪及负性情绪与家庭坚韧性相关(均P＜0.05)。结论白血病患儿家庭坚韧性处于中等水平，临床上应积极帮助患儿家庭寻求社会支持，指导患儿家长提升从自我效能、正性情绪及积极应对能力，采取适宜的措施降低负性情绪，以期提升家庭坚韧性，提升患儿家庭的生存质量。
关键词:白血病患儿;家庭坚韧性;自我效能;应对方式;情绪;影响因素
度上可恢复家庭危机［1］。研究［2］显示，家庭坚韧性有保护和危险2个因素，保护因素有自我效能、应对技巧及情感调节，后者因素较多，如家庭收入等，但目前确切因素不明确，与疾病类型具有一定相关性。白血病好发于儿童，是血液系统中最常见的恶性肿瘤，也是儿童恶性肿瘤中居于首位的肿瘤。流行病学调查显示，全世界男童白血病发病率、死亡率分别为3/10万、1.7/10万，女童则分别为2.4/10万、1.3/10万。中国儿童发病率为4/10万，城市和农村死亡率分别为7.6/10万和8.3/10万［3－4］。目前对白血病治疗以联合化疗为主，辅助支持治疗，但白血病疗程长，病情变化快，给家庭带来巨大心理压力，改变了以往生活规律。家庭不仅要承受能否治愈的恐惧，还要长期承受照顾义务，心理上也存在愧疚、不安及焦虑等不良情绪。本研究分析白血病患儿家庭坚韧性和影响因素，以期提出针对性心理干预，提高家庭坚韧性。现报道如下。
1资料与方法
1.1资料来源选取
2017年12月－2020年1月浙江大学医学院附属儿童医院收治的325例白血病患儿为研究对象。其中男201例、女124例;平均年龄(8.96±1.25)岁;平均体质量(33.44±4.51)kg。纳入标准:①患儿确诊为白血病，病程＞1个月;②患儿父母精神无异常，调查能自主完成，无沟通障碍;③调查均在自愿、了解内容基础上进行。排除标准:①家庭有2名以上患重大疾病;②主要家庭人员在调查前4周内经历严重创伤性事件;③监护人患有重大疾病。
1.2方法
1.2.1研究方法。采用横断面调查法进行问卷调查，发放问卷325份，回收325份，回收率为100%。问卷调查内容包括以下方面:①一般状况调查表，调查内容包括照顾者相关因素(包括身份、年龄及文化程度)、一般因素(包括性别、年龄、医疗保险方式及化疗阶段)及家庭因素(年收入、居所)。②家庭坚韧性量表，参考相关文献［5］，该量表共20个条目，包括责任、控制及挑战3个维度，分别有9个、6个及5个条目，按照非常不满意、不满意、满意及非常满意，依次为1～4分，总分20～80分，分数越高表明家庭坚韧性越佳。③自我效能量表，从10个维度进行评级，每个维度1～4级，总分10～40分，分数与自我效能呈正相关关系。④应对方式问卷，共20个维度，分为积极和消极，每个维度0～3分，总分0～60分，分数与应对方式呈正相关关系。⑤正性负性情绪量表，该量表共有20个情绪词语，分成正性和负性因子，正性情绪得分越高表明精力越旺盛，情绪状态好，负性情绪得分越高表明越痛苦，困惑性强。1.2.2质量控制。采用记名方式进行调查，调查者根据自身实际进行填写，无标准答案，均结合自身实际如实记录。收回所有问卷和量表填写内容，核对是否有错误、填写漏项，对存在相互矛盾的问卷再次填写，并与被调查者确定，三方核对无误后输入计算机进行系统性计算，最后再进行核对，以电脑形成的最终评价内容进行比较。
1.3统计学分析运用
SPSS19.0软件对数据进行统计学分析，计量资料以(x±s)表示，两组间比较采用t检验，多组间比较采用单因素分析，多元素分析采用Logistic回归分析，采用Pearson相关分析观察量表与家庭坚韧性的相关性，P＜0.05为差异有统计学意义。
2结果
2.1白血病患儿家庭坚韧性得分情况
白血病患儿家庭坚韧性总均分为(57.83±4.95)分，属中等偏上水平。各项目得分情况见表1。
2.2白血病患儿父母自我效能、应对方式及情绪得分情况
自我效能总分为(24.95±6.23)分;应对方式上，积极、消极及正性情绪得分分别为(23.34±3.84)分、(8.35±3.46)分及(2.45±0.67)分。
2.3白血病患儿父母自我效能、应对方式及情绪得分与家庭坚韧性的相关性
见表2。自我效能、积极应对及正性情绪与白血病患儿家庭坚韧性呈正相关关系(均P＜0.05)，而负性情绪与家庭坚韧性呈负相关关系(P＜0.05)，而消极应对与家庭坚韧性无关(P＞0.05)。
2.4白血病患儿家庭坚韧性影响因素分析单因素
分析结果显示，照顾者相关因素(含身份、年龄及文化程度)、一般因素(含性别、年龄、医疗保险方式及化疗阶段)及家庭因素(年收入、居所)均是白血病患儿家庭坚韧性的影响因素(均P＜0.05)。见表3。
2.5白血病患儿家庭坚韧性影响因素的多因素
Lo-gistic分析家庭坚韧性总分为因变量，以单影响因素作为自变量，得出家庭收入、自我效能、积极应对、正性情绪及负性情绪与家庭坚韧性相关(均P＜0.05)。见表4。
3讨论
本研究结果提示，家庭坚韧性总体评分处于中等水平，这与我国国情符合，在所有评分中以责任评分最高，而挑战和控制评分相对较低，与相关研究［6］结论一致。原因在于目前我国实行计划生育数十年，此年龄段患儿独生子女偏多，故家庭责任感强烈。而白血病治疗又是一个时间长、医疗费用巨大的疾病，在长期照顾过程中，会产生一些不良情绪，加上未寻求社会帮助，责任性虽好，但对事件控制和挑战力明显不足［7］。故临床上要积极寻求社会支持，增强亲戚和家庭成员间互助，提高控制和应对能力，从而进一步改善家庭坚韧性，能更好应对疾病。本研究结果提示，家庭收入、自我效能、积极应对及正性情绪与家庭坚韧性呈正相关关系，而负性情绪与家庭坚韧性呈负相关关系。家庭收入之所以是重要因素，原因在于白血病医疗费用支出巨大，部分父母为照顾患儿而失去经济收入，家庭过重负担则让父母容易对自身抗压能力出现疑虑，甚至否认，增加消极应对方式，自我效能和积极应对下降，消极应对增加，进而影响家庭坚韧性［8］。而家庭收入稳定则有助于抵御家庭冲击力，提示医护人员要指导家庭积极寻找社会支持，同时，要宣教完善医疗保险付费，要积极进行新农合、城镇医疗保险，以尽可能降低医疗费用支出。自我效能是指个体对某一逆境的信心或信念，本研究中自我效能评分一般，这与父母文化程度、家庭居所、照顾者年龄及患儿白血病恢复情况等均有关［9］。白血病长期治疗会让父母承受巨大经济、生活压力，会出现身体不适和负性情绪等，若父母文化程度偏低，年龄处于中老年边缘，白血病处于诱导阶段，此时往往自我效能评分低［10］。临床上可通过健康宣教，开展知识讲座和借助网络等进行指导，同时交叉住院，即白血病维持阶段或预后较好的患儿与诱导阶段患儿处于同一病房，增进父母间交流，以增强自我信念。特别是对学龄期儿童，自身容易形成消极心态［11］，影响家庭坚韧性，故要针对患儿年龄实施不同的白血病知识灌注［12］，尽可能与患儿父母形成互助关系，以提高坚韧性。积极应对在面对压力时通过改变自我认识、行为，调节情绪，改变不良环境，进一步改变影响因素［13］。父母在面对患儿白血病病情时，积极面对，则能获得更多外来资源，信心更强，自我效能明显得到提高，照顾技巧也越多，不良情绪得到释放或相抵，家庭坚韧性越好［14］。有研究［15］显示，有效应对方式是家庭坚韧性的保护因子，因为应对方式直接影响责任、控制及挑战力。在正性、负性情绪上均影响家庭坚韧性，正性情绪能促进家庭坚韧性，但因白血病患儿父母承受子女患病带来的心理压力，同时承担照顾负担，容易出现悲观情绪。而负性情绪容易让父母丧失信心，逃避照顾责任，自我效能低。有研究［16－17］认为，家属间多沟通，加强情感交流能营造更浓烈温馨、团结的氛围，对抗外来压力更稳固。正性情绪能从思维、知觉等综合方面改变，心理抗压力更好［18］。因此临床中要重视心理疏导，要积极开展心理排解，经常去安慰，减少不良情绪对患儿造成的负面影响［19－20］。综上所述，白血病患儿家庭坚韧性仍有提升空间，家庭收入、自我效能、应对方式及情绪均是家庭坚韧性的影响因素。临床上应积极寻求社会支持，如网络求助平台、红十字会等救助机构和网络平台［18］，缓解患儿家庭经济压力，也可通过健康宣教，协助家属增加对抗疾病的信心，采用积极向上方式沟通，及时排解不良情绪，保证乐观阳光情绪，提高家庭坚韧性。
作者:刘珊珊 王燕青 陈小桥 单位:浙江大学医学院附属儿童医院 国家儿童健康与疾病临床医学研究中心
