1资料与方法
1．1一般资料
从2004年10月至2014年12月共收治SLE合并妊娠并分娩患者17例，年龄21～35平均27．6岁;初产妇14例，经产妇3例。病程1～14年。
1．2SLE诊断
参照美国风湿病学会1997年修订的诊断标准，与内科免疫组专家组会诊判断。其中:发热15例，关节痛7例;颜面、颈四肢有红斑9例，白细胞减少13例，血小板减少8例，尿蛋白14例。剖宫产4例，自娩13例。
1．3妊娠期及分娩期的常规处理
妊娠期需进行孕检及风湿病学检查，包括血常规、尿常规、血沉、肝肾功能、ACL、抗ds-DNA、补体C3、C4、心电图、无应激试验(NST)、胎儿超声等。孕期注意酌情服用泼尼松;ACL阳性者口服阿司匹林，不用免疫抑制剂，以免引起畸胎或其他副作用;孕妇32～35周的患者给予地塞米松6mg，肌内注射给药，2次/d×2d;分娩前则给予甲基强的松龙40～80mg/d或琥珀酸氢化可的松100～200mg/d，静滴给药3～5d;分娩后据病情再继续治疗SLE;产后及时回奶，新生儿采用人工喂养，避免食用被药物污染的母乳。
1．4观察指标
(1)通过焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)评价患者护理前后的SAS和SDS评分;(2)对患者进行随访观察患者转归及新生儿情况。
1．5统计学分析
应用SPSS13．0统计软件，患者护理前后SAS和SDS评分为计量资料，以x珋±s表示，采用t检验，P＜0．05为差异有统计学意义。
2结果
2．1患者护理前后SAS和SDS评分比较
患者护理后SAS和SDS评分均低于护理前，差异有统计学意义(P＜0．05)。
2．2随访
17例患者均好转出院，出院后随访结果显示，并发多脏器受损病情加重5例，临床缓解7例，再次妊娠5例，17例新生儿存活15例，1例新生儿患SLE。
3护理
3．1一般护理
3．1．1加强休息，防止劳累:SLE患者抵抗力较弱，所以孕期和围产期尽量卧床休息，期间定时翻身，做被动运动，防止褥疮的发生。关节肿痛时限制活动，活动量以患者能够忍受为度。注意劳逸结合，以免劳累加重病情，外出时避免日晒，同时还要防止受凉感冒及其他感染。在此期间还应该注意营养均衡，及时补充维生素和微量元素，以增强机体活力。
3．1．2预防感染:由于大剂量激素的应用，SLE患者特别是皮损型极易感染，要密切观察患者有无感染迹象，如发热、白细胞低等。如果患者经济条件允许，最好是选择住单间，以防止交叉污染。对探视及陪护人员实施护理培训，并严格限定探视时间和人数。定时打开门窗进行通风，房间实施紫外线消毒时要对患者进行保护，防止紫外线的直射。床单保持平整、干燥;医护人员与患者接触时应戴口罩，并设专门的责任护士负责护理。要保持患者的口腔清洁，给予过氧化氢漱口，3次/d，有口腔黏膜破损时，每日晨起、睡前和进餐前用漱口水漱口，有口腔溃疡者在漱口后用中药冰硼散或锡类散涂溃疡部，有水疱者要保持疱壁完整，遵医嘱可以使用表面收敛剂。保持皮肤干燥和清洁，不要接触染发剂、烫发剂、发胶和农药等刺激性物品。皮损型患者头、颈、面部忌用碱性碱性清洁剂和化妆品，以减少刺激;如果病房内有皮疹、红斑或对光敏感的患者，请键入文字或网站地址，或者上传文档。室内可应挂深色窗帘，避免阳光直射患者裸露部位的皮肤加重病情。外出时要穿长袖的衣裤、晴天时注意打伞或戴遮阳镜及遮阳帽，千万不要日光浴;保持会阴部位清洁，经常用0．5%碘伏或0．1%洗必泰擦洗，忌用碱性肥皂;产后应注意观察产妇会阴或剖宫产切口部位是否感染，是否有子宫内膜炎、尿路感染、肺炎和狼疮恶化现象，一旦发生上述情况迅速治疗，必要时可转到上级医院诊治。
3．1．3病情监测:患者开始妊娠后，应根据患者疾病的严重程度、活动性及累及脏器状况进行评价;指导患者自己及家属协助护理。加强妊娠期的检查，一旦发现妊娠期或产后狼疮恶化，应尽早作出诊断并予以积极治疗。皮损型患者特别防止紫外线的照射;对妊娠期高血压，严密观察生命体征及患者的自觉症状，给予降压、解痉、利尿等处理。肾炎型患者要检测血压，防止骤升或骤降，监测肾功能，注意观察尿量和尿色，有异常现象及时与医生沟通。临产时注意产程进展及产妇变化，记录24h出入水量，严密观察尿量，每日检测体重、腹围及患者全身皮肤是否发生异常。由于患者长时间卧床，所以要注意加强对患者关节的活动和护理。为防止合并症的发生，住院期间最好间歇性吸氧，以便保证血氧浓度维持在适当的水平;在患者床头时刻都应该备有开口器，压舌板等急救工具(用灭菌的纱布包裹)。如果并发症突然发作，要沉着冷静，积极配合医生抢救治疗，切忌延误病情。
3．1．4胎儿及新生儿监测:孕妇在住院期间应经常做血小板聚集试验和无负荷试验。有肾脏损害者，不管患者有否原高血压，为防止产前子痫的发生，都应给以小剂量阿司匹林治疗。孕后期采用电子胎心监护、定期对胎儿进行B超监测，定期测定脐动脉血流波型，检查胎盘功能。患者采用左侧卧位，有利于纠正右旋子宫，解除子宫对下腔静脉挤压，促进子宫内胎盘的血液循环，同时辅以间歇性吸氧，防止胎儿宫内缺血缺氧症状。患者应学会自数胎动的方法，每天定时自检并做好记录，以便胎儿情况骤变或短期内(1～3d)剧变时及时发现。临产时密切注意产程进展及胎心音变化;由于罹患系统性红斑狼疮的孕妇易发生早产，加上胎儿宫内发育迟缓、胎儿窘迫等危险状况时有发生，新生儿病死率高，故所有新生儿均按高危儿加强护理并实施人工喂养，其措施不再赘述。
3．1．5产后指导:产后根据病情遵医嘱继续用药治疗，因患者分娩前后均应用了大剂量的激素，因此产后不宜哺乳，需及时回乳。可用溴隐亭、生麦芽口服，予大黄、芒硝热敷乳房回乳，以降低乳腺炎和产后高热的发生，忌用雌激素回乳，以免加重病情。产后避孕不宜用上环方式，可能会造成感染，可采用其他避孕工具避孕。
3．2人性化护理
3．2．1心理护理:长期以来，SLE一直是一种顽固的心身疾病，不得不长期服用激素治疗，疾病导致的蝶形红斑及激素带来的体貌变化(满月脸、脱发、向心性肥胖等)，给患者尤其是女性心理带来很大负担，因此抑郁、悲观、自卑、排斥等不良心理不鲜见。甚至轻生，走上“自杀”这条不归路。妊娠后心情虽然有所好转，但疾病的遗传性和前期用药对胎儿的潜在危害又使其产生焦虑、恐慌心理。加之医患矛盾现象屡屡发生，敌对和抗拒情绪难以避免。如果长期处于这种精神紧张状态，体内就会发生应激状态，加剧了患者免疫系统的紊乱，使SLE症状加重。所以，在护理过程中，医护人员要主动多与患者进行交流，随时洞察心理变化，促进医患之间的相互信任。我们采取了如下措施，首先，在护理患者时，护理人员要始终坚持“以人为本，患者至上”，用乐观向上的世界观影响、感染、鼓舞和激励患者走出心理的“低谷”，通过给患者耐心讲解诊疗过程，如发病机制、临床症状及注意事项，给患者以充分的心理准备;其次，在孕后期话题多以谈论胎儿为主，转移对疾病的注意力，让其感受到将为人母的幸福和神圣，通过胎儿对孕妇互动及带来的激励作用，大部分孕妇都能心情好转，积极主动配合治疗。通过上述方法，营造出医患相互尊重、相互信任的和谐友好局面，利于治疗的进行。
3．2．2患者家属的参与:通常情况下，患者最相信的人莫过其家属，所以应及时掌握患者家庭情况、知识接受能力和经济承担能力，摸准他们的心理变化。每项治疗措施实施以前，应先在回避患者情况下与家属沟通，变被动为主动，家属思想工作通了，他就会督促患者积极配合护理。住院期间，我们还向患者及家属耐心宣讲，尽量用通俗易懂的语言讲解疾病和药物知识，解释用药的必要，保证患者按医嘱用药。
3．2．3满足个性化需求:每个患者都有独特的家庭背景和文化差异、经济背景也不尽相同，所以其心理需求也千差万别。通常，经济条件较差的患者比较注重治疗经费问题;有工作的患者则对治疗时间的问题考虑较多，但都希望医务人员充分告知病情、治疗和预后，以便采取应对措施。这些要求因人而异，个性化很强。护理的宗旨是，只要要求合理，尽量满足，尽早解决;要求不甚合理的，要充分理解，作好解释、沟通和疏导工作，尽力为患者营造舒适、满意的心境环境。
3．2．4建立护理个案:针对患者的不同心理状况，由责任护士为每位患者建立个案，制定有针对性的心理护理干预措施，这些措施要贯彻始终，直至患者出院后，也要保持通讯联系，定期进行电话回访，跟踪反馈，指导患者及婴幼儿的护理。若患者出现严重抑郁症、自杀倾向等，则及时与家属沟通，必要时请专业心理治疗师给予特别帮助。
3．2．5营造人性化住院环境:患者是一群特殊的弱势群体，长期患病导致其心理异常脆弱，情绪变化在很大程度上依赖于病区的环境，因此医院的环境(包括医院的硬件及软件环境)显得十分重要。硬件环境为病区的实际环境，如病区大小、房间布局、卫生条件、装修程度等，这些现状大部分受条件所限，医护人员难以更改，但我们通过在走廊张贴疾病及健康知识挂图、医护人员介绍照片弥补了这些不足。软件环境指人文环境，包括注重患者的隐私保护，做好保护、尊重患者的人格，在治疗全程中一直要人性化护理等。所谓人性化护理是指把“以人为本”的管理应用在护理活动中并作为其指导思想，一切从人出发，激发和调动人的创造性、积极性，提高治疗效果。患者进入病区后，面对的是一个非常陌生的环境，SLE患者本身具有一定的自卑感，加上孕后焦虑，检查和手术带来的恐惧，非常容易产生紧张和焦虑心理。护理人员应该做到设身处地，换位思考，把患者当成自己或者自己的亲人看待，主动关心和安慰，用热情、亲切的语言讲明利害情况，增强医患之间的信任感，因此，在护理中，语言艺术很重要，亲切的笑容、安慰的语言的运用，能够平稳患者情绪，利于配合治疗。随着医疗技术和护理技术的发展，SLE患者只要经过医护人员严密的监护，及时处理合并症，辅以有效的健康教育，使患者积极配合治疗，同样能够使妊娠合并SLE的患者安全渡过妊娠和分娩的危险。但是这些患者有其特殊的生理特点，在医生针对患者进行治疗的同时，护理人员必须结合患者的特点，在实施普通护理的同时，注重人性化及个性化，使患者在生理、心理、精神、社会等各个层面都舒适满足，积极配合治疗，促进顺利分娩和疾病的康复。
作者：田丽 单位：河北省馆陶县中医院